第38章
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杭哲比杭雪更倔,簡直就是一頭驢。
他哪裏相信杭雪說的話,當天就拉著杭雪去縣城,是去市區,去找專家,去做檢查。
得要叫他清清楚楚,明明白白地從專家口中證實,他才認命。
“真的……沒有一點辦法了嗎……”杭哲如砧板上一只挖空了內臟卻還拼死掙紮的魚,缺氧,呼吸困難。
醫生很遺憾地嘆氣,摘下眼鏡,和杭哲細細說明。
“AlS病,全稱叫“肌肉萎縮性側面硬化病”,也叫漸凍癥。
“漸凍癥”患者也被稱為清醒的“植物人”,患者通常存活2年至5年,最終因呼吸衰竭而死,目前尚無根治方法。
世界衛生組織將漸凍癥與癌癥和艾滋病等並稱為五大絕癥。多數國家ALS的患病率為5/10萬~7/10萬(3),高的可達40/10萬,太平洋關島地區為該病的高發區,中國尚無較準確的統計資料。
截止2010年,國內外對漸凍癥的研究幾乎為零。”[註1]
從醫院出來,杭哲一路無話。
他還是不想認命。
天氣暖和,日影綽綽,杭雪走在杭哲的身後,踩著他投在地上的黑色影子。她像是個沒心沒肺孩子,跟在家長的身後不用在意目的地。
可杭哲以前一直是嬉皮笑臉的模樣,家裏經歷變故,身上多了一分沈穩。
他們兩個人同齡,小時候身高一直不相上下,也不知道從什麽時候起,杭哲的個頭猛長。這個哥哥對妹妹真算不上良善,經常趾高氣揚地指示杭雪做這個做那個。可在杭雪看不到的地方,他警告同級的同學:“誰敢說我妹妹是個啞巴,就來試試我杭哲的拳頭。”
杭哲腦海中裏反覆醫生說的最後一句話:“等待死亡是漸凍癥患者現在唯一能做的,不久後她的手腳肌肉萎縮,無法行走,無法自主進食,只能臥床……”
他的背對著杭雪,抿緊雙唇,光線將他的臉部線條勾畫地有些淩厲。
等待死亡是一種什麽感覺?
杭雪說不上來,總之她並不覺得害怕。
真的有人會不怕死嗎?
杭哲終於轉過頭,目光帶著無法言說的心疼和憐惜,仔仔細細打量著這個妹妹,宛若她是一個新生兒,那麽脆弱,那麽陌生,卻又那麽熟悉。
他實在後悔,以前沒能好好對待她,總是故意惹她生氣,叫她抓狂。雖然她並不經常生氣,也不怎麽抓狂。
是他想叫她活得更有生機一些,可是用錯了方法。
“杭哲。”杭雪低低喊他的名字。
“嗯?”
她甚至還笑著說:“知道嗎?著名的物理學家史蒂芬霍金也和我是同樣的病。”
“什麽霍金,我不認識。”
“讓你好好讀書吧。”杭雪勸,“你回去上學吧。”
“上屁的學,你都不上,我上什麽。”
杭雪一笑,“偷偷跟你說,其實我不太喜歡上學。”
“那不就成了,我也煩讀書。”
成績好也不喜歡上學,不喜歡每天三點一線,不喜歡永遠做不完的課業,也不想早起,不喜歡數學課,不喜歡英語課,不喜歡化學物理,學習只是為了學習,枯燥又乏味。
但是杭雪明白的一點是,人生就像是攀巖,除非躺平,否則登山的路總是有各種必備的技能,要學會這些總是要吃一些力。
杭哲的腦子被杭雪攪亂,他一屁股在花壇上坐下,不知道該往哪裏去。
杭雪也不催他,跟著他一塊兒坐在花壇上。
“那夏琳呢?”杭雪問。
杭哲默了默。
杭雪說:“你不追她了嗎?你不是答應她要考大學嗎?”
“當我在放屁吧。”
“哦。”
杭哲還有什麽心思去想那些。
從杭文曜出意外,去世,家裏欠一屁股高利貸……杭哲就徹底明白了夏琳。他無能,也不想耽誤她。所以在一個淩晨,他抽了半包煙,刪了夏琳的聯系方式。也是從那天起,他把煙也給戒了。
醫院前就是公園,工作日人不多,老頭老太沒事閑逛著,還有一些病人在散步。
杭雪看到不遠處了落了滿地的粉色櫻花,沒有什麽香氣,但看著讓人心裏一陣柔軟。有些花瓣飄到了杭雪的腳下,她俯身撿了幾片放在掌心。
一陣轟鳴聲從頭頂掠過,是飛機。
杭哲這才想起什麽,晃過神來,對杭雪說:“程祁城去北京了。”
杭雪只是看著掌心雕零的花瓣,一動不動。
杭哲也去看杭雪手上的那片花瓣,默契地沒有打擾。
就在杭哲以為這個話題沒有必要繼續下去的時候,他聽到杭雪叫他。
“哥。”
“嗯?”
她的聲音很輕,似耗盡最後一絲力氣:“什麽都不要說。”
沒有必要,也沒有什麽必要。
知道後又能改變什麽呢?她也不想叫他看到自己變成那樣……變成那種連上衛生間都要幫忙的人。
她,始終還是小女生,會有自己的敏感,和自尊。
杭哲又怎麽不能理解。
只不過很惋惜,也很遺憾。昨天程祁城說話想讓他帶給杭雪,被他拒絕。
不是看不出來他對杭雪是在意的,杭哲那會兒想著,這小子只要有心,以後總歸會有很多機會的。
“其實……”
杭雪打斷了杭哲:“過客匆匆,有了交集又如何呢?未來的日子還很長,我於任何人而言不過都是一個不值一提的插曲。”
杭哲今天話有點少。
“哥,我們去喝奶茶吧。”
生活有點苦,那就喝點甜甜的奶茶吧。
這樣就平衡啦。
杭哲一貫不喜歡喝那種花裏胡哨的新奇東西,但這次也順著杭雪:“喝吧。”
買奶茶的時候遇到了個小小的插曲。
叫杭雪看到了街角乞討的一個中年男人。
男人頭發上身上汙穢,缺了胳膊,為了展示自己破碎的一面,上衣沒穿。蹲在人來人往的馬路牙子上,時不時朝路人抖一下手上的鐵碗。
杭雪也不念著奶茶了,跑過去到男人的身邊,默默地留下了一點錢。她的錢實在不多,之前做檢查已經花得七七八八。
杭哲就嘆,說杭雪傻。
明明自己過得一地雞毛,還見不得人間疾苦。
“他就少了個胳膊,又沒死,這個年紀還有很多事情可以做,犯得著乞討嗎?”杭哲手裏捧著兩杯奶茶,不允許她再施舍給別人。
“杭雪,你自己的病都沒救了,少在這裏發善心了成嗎?”杭哲最後幾乎是吼著,引來不少側目。
杭雪似知道自己要有怎麽一遭,她不慌也不亂,不反駁,更不惱。
她推著杭哲,說,快看,星星出來了,快回家吧,天都要黑了。
杭哲實在憋不住了,太難受了,心裏有一股氣發不出來,想怨老天爺,怨所有的不相關。
憑什麽啊!憑什麽要讓杭雪生病啊!小丫頭這輩子已經夠苦了,就不能讓她過得好點嗎?
睜開眼看看吧。
什麽狗屁漸凍癥,去死吧,都去死吧!
總是需要一個發洩的豁口,之後才會平息,冷靜,認命,接受這不公的一切。
之後則是異常的平靜。
“杭雪,剩下的日子,哥陪著你。不要怕。”
那是坐在公交車的末班,霓虹的光線透過玻璃虛浮地照耀在杭哲的臉上。
他今天忙前忙後,不叫杭雪操過半分心,少年堅毅的臉上棱角分明,寫著成熟。
杭雪側過頭看著杭哲,眼底慢慢溢出閃爍的晶瑩,她點點頭,說:“好呀。”
謝謝這個詞好像總是有一些官方,帶著疏離的邊界感。
所以杭哲不喜歡這個詞,更不喜歡杭雪對自己說這個詞。
那杭雪就不說出口,只在心裏由衷地說。
謝謝你,哥。
作者有話說:
[註1]相關資料來自網絡
計劃是15萬字完結的~很快啦
今天聽的是這首:《1000X》—Broods/Jarryd James
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他哪裏相信杭雪說的話,當天就拉著杭雪去縣城,是去市區,去找專家,去做檢查。
得要叫他清清楚楚,明明白白地從專家口中證實,他才認命。
“真的……沒有一點辦法了嗎……”杭哲如砧板上一只挖空了內臟卻還拼死掙紮的魚,缺氧,呼吸困難。
醫生很遺憾地嘆氣,摘下眼鏡,和杭哲細細說明。
“AlS病,全稱叫“肌肉萎縮性側面硬化病”,也叫漸凍癥。
“漸凍癥”患者也被稱為清醒的“植物人”,患者通常存活2年至5年,最終因呼吸衰竭而死,目前尚無根治方法。
世界衛生組織將漸凍癥與癌癥和艾滋病等並稱為五大絕癥。多數國家ALS的患病率為5/10萬~7/10萬(3),高的可達40/10萬,太平洋關島地區為該病的高發區,中國尚無較準確的統計資料。
截止2010年,國內外對漸凍癥的研究幾乎為零。”[註1]
從醫院出來,杭哲一路無話。
他還是不想認命。
天氣暖和,日影綽綽,杭雪走在杭哲的身後,踩著他投在地上的黑色影子。她像是個沒心沒肺孩子,跟在家長的身後不用在意目的地。
可杭哲以前一直是嬉皮笑臉的模樣,家裏經歷變故,身上多了一分沈穩。
他們兩個人同齡,小時候身高一直不相上下,也不知道從什麽時候起,杭哲的個頭猛長。這個哥哥對妹妹真算不上良善,經常趾高氣揚地指示杭雪做這個做那個。可在杭雪看不到的地方,他警告同級的同學:“誰敢說我妹妹是個啞巴,就來試試我杭哲的拳頭。”
杭哲腦海中裏反覆醫生說的最後一句話:“等待死亡是漸凍癥患者現在唯一能做的,不久後她的手腳肌肉萎縮,無法行走,無法自主進食,只能臥床……”
他的背對著杭雪,抿緊雙唇,光線將他的臉部線條勾畫地有些淩厲。
等待死亡是一種什麽感覺?
杭雪說不上來,總之她並不覺得害怕。
真的有人會不怕死嗎?
杭哲終於轉過頭,目光帶著無法言說的心疼和憐惜,仔仔細細打量著這個妹妹,宛若她是一個新生兒,那麽脆弱,那麽陌生,卻又那麽熟悉。
他實在後悔,以前沒能好好對待她,總是故意惹她生氣,叫她抓狂。雖然她並不經常生氣,也不怎麽抓狂。
是他想叫她活得更有生機一些,可是用錯了方法。
“杭哲。”杭雪低低喊他的名字。
“嗯?”
她甚至還笑著說:“知道嗎?著名的物理學家史蒂芬霍金也和我是同樣的病。”
“什麽霍金,我不認識。”
“讓你好好讀書吧。”杭雪勸,“你回去上學吧。”
“上屁的學,你都不上,我上什麽。”
杭雪一笑,“偷偷跟你說,其實我不太喜歡上學。”
“那不就成了,我也煩讀書。”
成績好也不喜歡上學,不喜歡每天三點一線,不喜歡永遠做不完的課業,也不想早起,不喜歡數學課,不喜歡英語課,不喜歡化學物理,學習只是為了學習,枯燥又乏味。
但是杭雪明白的一點是,人生就像是攀巖,除非躺平,否則登山的路總是有各種必備的技能,要學會這些總是要吃一些力。
杭哲的腦子被杭雪攪亂,他一屁股在花壇上坐下,不知道該往哪裏去。
杭雪也不催他,跟著他一塊兒坐在花壇上。
“那夏琳呢?”杭雪問。
杭哲默了默。
杭雪說:“你不追她了嗎?你不是答應她要考大學嗎?”
“當我在放屁吧。”
“哦。”
杭哲還有什麽心思去想那些。
從杭文曜出意外,去世,家裏欠一屁股高利貸……杭哲就徹底明白了夏琳。他無能,也不想耽誤她。所以在一個淩晨,他抽了半包煙,刪了夏琳的聯系方式。也是從那天起,他把煙也給戒了。
醫院前就是公園,工作日人不多,老頭老太沒事閑逛著,還有一些病人在散步。
杭雪看到不遠處了落了滿地的粉色櫻花,沒有什麽香氣,但看著讓人心裏一陣柔軟。有些花瓣飄到了杭雪的腳下,她俯身撿了幾片放在掌心。
一陣轟鳴聲從頭頂掠過,是飛機。
杭哲這才想起什麽,晃過神來,對杭雪說:“程祁城去北京了。”
杭雪只是看著掌心雕零的花瓣,一動不動。
杭哲也去看杭雪手上的那片花瓣,默契地沒有打擾。
就在杭哲以為這個話題沒有必要繼續下去的時候,他聽到杭雪叫他。
“哥。”
“嗯?”
她的聲音很輕,似耗盡最後一絲力氣:“什麽都不要說。”
沒有必要,也沒有什麽必要。
知道後又能改變什麽呢?她也不想叫他看到自己變成那樣……變成那種連上衛生間都要幫忙的人。
她,始終還是小女生,會有自己的敏感,和自尊。
杭哲又怎麽不能理解。
只不過很惋惜,也很遺憾。昨天程祁城說話想讓他帶給杭雪,被他拒絕。
不是看不出來他對杭雪是在意的,杭哲那會兒想著,這小子只要有心,以後總歸會有很多機會的。
“其實……”
杭雪打斷了杭哲:“過客匆匆,有了交集又如何呢?未來的日子還很長,我於任何人而言不過都是一個不值一提的插曲。”
杭哲今天話有點少。
“哥,我們去喝奶茶吧。”
生活有點苦,那就喝點甜甜的奶茶吧。
這樣就平衡啦。
杭哲一貫不喜歡喝那種花裏胡哨的新奇東西,但這次也順著杭雪:“喝吧。”
買奶茶的時候遇到了個小小的插曲。
叫杭雪看到了街角乞討的一個中年男人。
男人頭發上身上汙穢,缺了胳膊,為了展示自己破碎的一面,上衣沒穿。蹲在人來人往的馬路牙子上,時不時朝路人抖一下手上的鐵碗。
杭雪也不念著奶茶了,跑過去到男人的身邊,默默地留下了一點錢。她的錢實在不多,之前做檢查已經花得七七八八。
杭哲就嘆,說杭雪傻。
明明自己過得一地雞毛,還見不得人間疾苦。
“他就少了個胳膊,又沒死,這個年紀還有很多事情可以做,犯得著乞討嗎?”杭哲手裏捧著兩杯奶茶,不允許她再施舍給別人。
“杭雪,你自己的病都沒救了,少在這裏發善心了成嗎?”杭哲最後幾乎是吼著,引來不少側目。
杭雪似知道自己要有怎麽一遭,她不慌也不亂,不反駁,更不惱。
她推著杭哲,說,快看,星星出來了,快回家吧,天都要黑了。
杭哲實在憋不住了,太難受了,心裏有一股氣發不出來,想怨老天爺,怨所有的不相關。
憑什麽啊!憑什麽要讓杭雪生病啊!小丫頭這輩子已經夠苦了,就不能讓她過得好點嗎?
睜開眼看看吧。
什麽狗屁漸凍癥,去死吧,都去死吧!
總是需要一個發洩的豁口,之後才會平息,冷靜,認命,接受這不公的一切。
之後則是異常的平靜。
“杭雪,剩下的日子,哥陪著你。不要怕。”
那是坐在公交車的末班,霓虹的光線透過玻璃虛浮地照耀在杭哲的臉上。
他今天忙前忙後,不叫杭雪操過半分心,少年堅毅的臉上棱角分明,寫著成熟。
杭雪側過頭看著杭哲,眼底慢慢溢出閃爍的晶瑩,她點點頭,說:“好呀。”
謝謝這個詞好像總是有一些官方,帶著疏離的邊界感。
所以杭哲不喜歡這個詞,更不喜歡杭雪對自己說這個詞。
那杭雪就不說出口,只在心裏由衷地說。
謝謝你,哥。
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