第11章 入V公告
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休假當天,清晨六點,徐方亭起來輕手輕腳蒸好一籠包子,吃過早餐才離開東家。怕吵醒談嘉秧熟睡,昨晚她把他送談韻之床上。
照著查詢的路線,徐方亭乘了快一個小時的地鐵。
這還是來沁南市後,第一次獨自跑那麽遠的距離,雖然地鐵窗外站臺大同小異,徐方亭仍是抑不住歡欣。
出站後還需一段步行,路上出現一片風格迥異的建築。樓層不高,外墻整齊排著白色幾何圖案,每一個圖案由兩個正方形錯位疊加,使得8個頂點間兩兩距離一致。最特別在旁邊一棟尖塔形建築,尖端上頂著一勾彎月。
徐方亭在地圖上找到它的名稱,突然明白為什麽這一條街都是牛肉拉面店。
大半個月圈囿在榕庭居,終日面對一個高需求小孩,其中的枯燥與壓力終於在一路的新奇感中緩和。
穿過這片街區,一棟質樸的高樓立在眼前,樓頂頂著一排紅色的黑體字:沁南市殘疾人服務中心。
一個叫雙米的孤獨癥服務機構將會在此舉辦講座,邀請圈內大神分享家庭幹預綱領,為期一天半。國內在孤獨癥診斷上的泰鬥有兩位,一南一北,人稱南鄒北郭,今天邀請的是北大六院的郭教授。
一周前,徐方亭在雙米公眾號上交了230的資料費,搶到一個名額。
徐方亭基本是最早的一批抵達,主辦方在調試投影設備,擺放易拉架。
簽到過後,找了第一排靠角落的空位坐下——中間部分滿了。
右邊的女人三十來歲,素顏,臉色略顯暗沈,看了她一眼。徐方亭自然而然一笑,女人便問:“你是本地的嗎?”
“對。”
“真方便,我們昨晚從外省坐高鐵過來的,明天又要回去。”
“那好辛苦。”
“沒辦法,難得趕上郭神的講座,”女人笑了笑,“我看你好年輕。”
“我是阿姨,幫別人帶小孩的,兩歲不到,”許久沒跟新鮮面孔聊天,徐方亭難掩興奮,“你小孩多大?”
“難怪,我就說看你不像生過小孩的,哪像我們那麽蒼老疲憊,”女人道,“我兒子上四年級了。”
“那有10歲了吧,是上普校嗎?”
女人欣慰頷首:“對,上普校。可是問題行為還是一大堆。我們是倒退型的,兩歲還好好的,到三四歲忽然什麽都不懂了,嚇死人!”
“能上普校能力應該還是挺好的!”
徐方亭替她開心,要知道她哥那會連特校也不收,只能成天呆在家裏,停止學習,能力便不斷倒退。
徐方亭正聊著,左邊椅子腳擦出聲響,扭頭一看,多了一只薄型電腦包,再往上偷瞄包主人,正好撞上眼神。她嚇一跳。
“你怎麽也來了!”
談韻之彎腰拉開電腦包,抽出一本Mac Air攤桌上,擠著電腦包坐下。
“該我問你才是。”
徐方亭笑笑:“早知道你過來,我可以蹭你車。”
“對啊,你為什麽不晚出門一點,害得我得給他洗屁股。”談韻之像再度聞到味道,掀開Mac開機登陸。
徐方亭又是欣賞好一會Mac Air的設計美學,等他調出空白文檔,才說:“我真沒想到你會來。”
談韻之寫日期、地點和主題,始終面對屏幕說:“還好意思說,有好東西不跟我分享,幸好我不小心趕上最後幾個名額。”
徐方亭靠著椅背,三根手指晃著中性筆,她也帶了筆記本,不過是真材實料的紙質筆記本,跟談韻之的“城鄉差距”再次凸顯。
“要是我告訴你,是不是今天可以當出差?”
談韻之轉過頭,掛著一副自得的笑容,“本來可以,可你為什麽不呢?怪你自己。”
“……”徐方亭回擊一個輕蔑的氣音,也開始伏案寫日期主題。
筆記本沒用幾頁,翻開的左邊部分輕薄,封面連著內頁漸次飛起,最上面一張差不多豎起來。
談韻之忽然歪了下腦袋,忍不住用兩根手指把封面和扉頁叉開,四個行書大氣瀟灑,如同印上去一般——
《觀星日記》。
徐方亭像給他展示odidos毛巾一般,收筆攤開扉頁,讓他瞧個明白。
“工作日記。”
“你還……挺專業的,”談韻之收回手,“別人還以為你搞天文學。”
徐方亭收著下頜低聲一笑。
談韻之飛快瞄了她一眼,說:“既然是工作日記,我是不是也可以參閱一下?”
徐方亭往回翻兩三頁粗覽一遍,將筆記本推過去,“我差不多跟你說過,沒什麽稀奇的。”
談韻之擱到Mac鍵盤上面翻看,字跡與扉頁一致,一手行書可以上對聯;內容大多熟悉,比微信發給他的更瑣碎無序一點,可能每次寫完日記她才開始匯報。
這小阿姨果然有兩把刷子。
徐方亭拿回筆記本後,順便問他的Mac是不是傳說中的蘋果電腦,談韻之說是。
然後,200多人的會議室差不多填滿,講座開始了。
雙米的創始人是從事媒體行業多年,人脈廣闊,當初因為女兒疑似孤獨癥,創立了這個媒體賬號,旨在分享與交流更多幹預知識,後來才發展成線下品牌,在圈內擁有超高知名度。
非常幸運的是,小姑娘屬於誤診,早已“脫帽”,是個貨真價實的NT。
第一個主題是“代幣系統”,即開發出一套兌換規則,讓自閉兒贏得一定數量的代幣後,再兌換獎勵,強化好行為,改掉壞行為。但其中有諸多需要註意的細節。
登場的是雙米的兩位BCBA督導,均擁有海外學習背景,所講內容基本是PPT拓展版,理論性強於實操。
不客氣地說,有點枯燥難懂。
談韻之不打字時,就抱臂後靠看著大屏幕。
徐方亭的角度恰好被演講臺擋住,得不時瞄談韻之Mac屏幕,但那號字體顯然不是為她準備,小小的,眼睛很是操勞。
談韻之突然全選,放大,這下終於是給她的字號了。
“謝謝。”她邊抄邊用氣音說。
談韻之低聲說:“回去打一份給你。”
“太好了!”徐方亭有點煩躁地撂下筆。
代幣主題結束,進入中場休息,主辦方端來幾箱包裝點心讓大家自取。
徐方亭扭頭問:“你都聽懂了嗎?”
談韻之依然抱臂,反問:“你沒懂?”
這人今天穿一件白色坎肩短袖,抱臂時兩只手收進手臂之下,把肱二頭肌頂得更顯結實龐大,力量感一目了然,整個人氣勢水漲船高,更囂張了。
徐方亭低頭看著筆記,習慣性用筆敲腦袋:“原理我懂,規則細節有點難理解。”
談韻之坦坦蕩蕩地說:“哦,規則,我也沒全懂。”
徐方亭不可思議瞪了他一眼,剛剛那副不可一世的語氣,分明是全世界只有她一個人沒懂。
談韻之說:“我要是全懂,也是BCBA了。”
“……”
徐方亭起身要上洗手間,談韻之依然抱臂起身,那雙臂肌肉疊加身高,像來參加健身交流論壇似的。
她問:“你要不要點心,我順便拿?”
“不要。”
徐方亭回來時從門口縱覽全場,如果十年算一代,這應該是中國第三代自閉兒家長,有零星奶奶級別的。
主辦方不建議帶小孩參會,還是有一位家長帶了小不點來,大概家中實在難以分出人力照料。
也不知道談嘉秧在家中跟談禮同相處得怎樣。
徐方亭捎了三個小蛋糕回來,談韻之瞥了一眼,好像喉結還滾了下。徐方亭忍著笑,把兩個推向他那邊,“給你,今早吃早餐比平常早,我都餓了。”
“哦……”談韻之拿起其中一個,“這個牌子我以前吃過……”
下一瞬,談韻之一口一個,又抱起胳膊,吃進去的小蛋糕好像變成長條形,堆成他發達的肱二頭肌。
講座繼續,傳說中的郭神終於登場,個頭不高,戴著黑框眼鏡,甫一開口,便振聾發聵——
“孤獨癥被稱為21世紀的精神癌癥,但是癌癥要對癥的藥可以治療,孤獨癥有嗎?”
徐方亭下意識扭頭,談韻之剛好又接上她的眼神,兩人都有點茫然,好像剛把“精神癌癥”和談嘉秧掛鉤那一瞬,眼前一黑的迷惘。
“孤獨癥其實不是一種病,而是一種障礙。障礙的英文是disability,失能,失去能力。比如近視也是一種視力失能,但是日常中有人會把它叫做一種病嗎?我們戴上眼鏡就可以達到正常視力,也就是說,即使身體存在障礙,也可以通過輔助工具像正常人一樣生活。
“在國外殘疾人不叫people with disability,而叫people with special needs,特殊需要人士。
“近視的輔助工具是眼鏡,而孤獨癥這種障礙需要的輔助呢?——是人,是在座的每一位家長或老師。”
郭神在臨床多年,大量實例信手拈來,接觸過圈中著名家長,講說深入淺出,簡直醍醐灌頂。
徐方亭一掃聽不懂代幣細則的浮躁,凝神諦聽,忘記身旁談韻之。
她的幹預理念一部分與郭神的重合,一部分也得以矯正:沒有任何一個行為是孤獨癥獨有,孤獨癥不是靠癥狀來診斷,而是通過偏離常規的程度。
她先前認為“工具手”是孤獨癥典型,其實並不準確,只是因為自閉兒慣用“工具手”,沒有其他表達方式,與常人有異,才值得懷疑。
郭神繼續說:“孤獨癥雖然普遍伴隨有智力障礙,但是又跟單純的智力障礙兒童不同。如果用樹來比喻,智力障礙就是一顆長得很慢的樹,而且有可能長到一定高度就不長了;但孤獨癥是一顆長歪了的樹,它往不該長的地方長,沒有上限,但一直在長——能力都用來玩輪子了,對吧——教別的小孩叫‘教育’,教育我們的孩子卻用‘幹預’,就是通過外界幹預,把樹給扶正,讓它長直了。”
談韻之想起剛接觸孤獨癥時,聽說這類人帶有刻板思維,適合高度重覆性的工作,比如在圖書館整理書籍;榕庭居附近就有一個沃爾碼,說不定談嘉秧以後就可以在那裏當一個理貨員。
郭神的講說猶如撥雲見日,也許談嘉秧可以擁有比理貨員更多的可能性,上大學,獨立工作,甚至組建家庭,像郭神接診過的一部分自閉兒一樣。
不過生育後代就免了,遺傳風險太大。
中午徐方亭和談韻之像大部分參會家長一樣,在來時那條牛肉拉面一條街解決午餐。
“點一個大盤雞/吧。”談韻之拿出小東家的風範,在徐方亭猶豫不決與推讓時,對著菜單說。
“可是裏面有辣椒。”徐方亭指指菜單圖片裏面的青椒。
“然後呢?”
“你不是不吃辣椒嗎?”
談韻之擡起頭,用沒放辣椒的清淡語氣:“我只吃辣,不吃椒。”
“那胡蘿蔔呢?”
談韻之說:“只吃蘿蔔。”
徐方亭說:“在我家,菜盤子裏面的東西都要吃光光。”
“辣椒是配料,”談韻之說,“難道你會吃蒜蓉空心菜裏面的蒜蓉嗎?”
“菜汁都能拌飯吃。”
談韻之又點一個青菜,說:“那一會你把青椒都吃完吧。”
“好啊。”徐方亭笑了下。
其實據說家裏早年條件還可以,起碼不會挨餓。可自從她哥確診之後,走彎路花了不少錢在吃藥、打針、針灸等物理治療上,結果效果寥寥;眼看兒子越來越大,徐燕萍不得不痛下決心,一點一點嚼碎了教,花了幾年教會自理,托給舅舅照料,她才重歸工作,給徐方亭掙學費。
徐方亭小時候吃過最豐盛的宴席是別人家的酒席,滿滿一桌,菜碟如花盛開,徐燕萍總教她等菜上齊才能動筷。徐燕萍雖然是廚師,但在家無米難炊。
有一次,徐燕萍帶她到市裏辦事,進了一個街邊的餐館,上來一道豌豆炒肉,徐燕萍開吃了,問她為什麽不動筷。
徐方亭說:“我等菜上齊。”
徐燕萍黯然低頭,說:“上齊了。”
這一頓,徐方亭果然不斷夾大盤雞裏的青椒。
談韻之停筷餵了一聲,“我開玩笑的,你不用全部吃完。”
“沒有啊,我挺喜歡吃的。”
“……”
這個小阿姨也沒裝模作樣矜持過,談韻之便由她去了。
回到會議廳,有個奶奶在激動地跟七八個人說話。
“……剛確診那會,我連自殺的心都有了,想以自己的生命喚起公眾對孤獨癥的關註。後來去了雙米幹預,才半年小孩語言就幹預出來了……”
有人含蓄地問費用,奶奶也神秘地比了一個數字9,半年。
徐方亭聳肩吐舌頭,嚇軟了。一年18萬,哪怕可以報銷5萬,一年13萬的幹預費也不是普通家庭所能承受,更何況幹預不止一年。
她扭頭望向談韻之,“你當初考慮過這家嗎?”
“太遠了,”那邊說,頓了下補充,“何況家裏已經有一個老師了。”
徐方亭小小地“嘿”一聲,飄飄然道:“如果不是我家出事影響心情和高考,說不定我就報師範學這個了。”
談韻之切入她的話題:“你正常水平可以考哪裏?”
“211保底吧,再幸運點可以考985,但我這次……”徐方亭皺皺鼻子,“反正讀不上好大學,就暫時不浪費錢了。”
談韻之還想說些什麽,主辦方看大部分人已經就位,提議下午場早開始早結束,郭神又站上演講臺。
……
這晚,徐方亭蹭上談韻之的出租車,並約定明天一同出發。
談嘉秧好端端在家,可能開心地玩了好久的輪子,只是不願意午睡,扛到徐方亭回來打理。
次日講座在中午結束,郭神最後結語:“都說孤獨癥是星星的孩子,那我們家長就是星星的橋梁,所謂幹預,就是不斷幫助孩子回應這個世界,不讓他們自閉在自己的世界裏。你們每一個家長,都是孩子的專家。”
現場掌聲雷動,甚至有人用紙巾壓了壓眼角。
談韻之也抽出雙手跟著鼓掌。
這一點,徐方亭又比他走在前面,明明大家都只是高中畢業生。
她雖然不懂吹蠟燭是訓練用口腔肌肉控制氣息,可以促進發聲,但她哪怕倒醬油腌肉,也讓談嘉秧扶一下瓶子;拌勻肉片也讓他套上保鮮袋抓幾把;手把手教他拿掃把和垃圾鏟掃地——她在教一個自閉兒參與這個地球每天息息相關的小事。
她用自己強大的直覺,早早走上一條正確的路,令他這個舅舅自嘆弗如。
談韻之對她交付信任。信任也是一種愛意,他看她時充滿欣賞與熱忱,只不過此時還很單純,徐方亭把能力和精力都給了他們,這種100%的交付給予他強大的安全感,醜陋的占有欲沒有暴露的機會。
……
徐方亭和談韻之隨著人流出到大街等出租車。
太陽曬得人頭暈目眩,一如剛接受洗滌的腦袋。兩個人坐上出租車的後座,一時還忘記系安全帶,虧得司機提醒。
徐方亭扭頭問他:“你覺得怎麽樣?”
談韻之從思考沖擊裏回過神:“郭神一個黃牛號炒到2000塊,接診時間最多半個鐘;花230就可以聽兩天的講座——”
“物超所值,”徐方亭深吸一口氣到最後胸腔微顫,“如果我媽媽能早點下決心踏踏實實幹預,我們家可能不會是這個樣子了……”
徐方亭和談韻之同進同出,引起談禮同狐疑。
他追到談韻之書房,問:“你們兩個,怎麽早上一起出去,中午一起回來,有什麽情況了?”
“緣分。”
“……”
談韻之翻開Mac,新建一個文件夾,命名“觀星日記”。
今天講座提到“孤獨癥家長最怕比孩子先走一步”時,談韻之聽到周圍輕輕的抽鼻子聲。
他雖然還沒家長的覺悟,稚嫩的肩膀也扛不起重擔,也不知道真正的家長還能不能回來接班。
但他知道失去的滋味。
只要給予機會,不斷練習,ASD的孩子也能學會許多東西。
那麽,他作為一個NT,迎來了當家長的機會,再多加練習,他也可以成為合格的家長吧。
談韻之新建一個文檔——
《給外甥的一封信》
你是姐姐帶來地球的寶貝,姐姐把我帶大,也應當由我教會你這個星球的生存法則。
你還小,未來的路還很長,舅舅會陪你一起走。
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照著查詢的路線,徐方亭乘了快一個小時的地鐵。
這還是來沁南市後,第一次獨自跑那麽遠的距離,雖然地鐵窗外站臺大同小異,徐方亭仍是抑不住歡欣。
出站後還需一段步行,路上出現一片風格迥異的建築。樓層不高,外墻整齊排著白色幾何圖案,每一個圖案由兩個正方形錯位疊加,使得8個頂點間兩兩距離一致。最特別在旁邊一棟尖塔形建築,尖端上頂著一勾彎月。
徐方亭在地圖上找到它的名稱,突然明白為什麽這一條街都是牛肉拉面店。
大半個月圈囿在榕庭居,終日面對一個高需求小孩,其中的枯燥與壓力終於在一路的新奇感中緩和。
穿過這片街區,一棟質樸的高樓立在眼前,樓頂頂著一排紅色的黑體字:沁南市殘疾人服務中心。
一個叫雙米的孤獨癥服務機構將會在此舉辦講座,邀請圈內大神分享家庭幹預綱領,為期一天半。國內在孤獨癥診斷上的泰鬥有兩位,一南一北,人稱南鄒北郭,今天邀請的是北大六院的郭教授。
一周前,徐方亭在雙米公眾號上交了230的資料費,搶到一個名額。
徐方亭基本是最早的一批抵達,主辦方在調試投影設備,擺放易拉架。
簽到過後,找了第一排靠角落的空位坐下——中間部分滿了。
右邊的女人三十來歲,素顏,臉色略顯暗沈,看了她一眼。徐方亭自然而然一笑,女人便問:“你是本地的嗎?”
“對。”
“真方便,我們昨晚從外省坐高鐵過來的,明天又要回去。”
“那好辛苦。”
“沒辦法,難得趕上郭神的講座,”女人笑了笑,“我看你好年輕。”
“我是阿姨,幫別人帶小孩的,兩歲不到,”許久沒跟新鮮面孔聊天,徐方亭難掩興奮,“你小孩多大?”
“難怪,我就說看你不像生過小孩的,哪像我們那麽蒼老疲憊,”女人道,“我兒子上四年級了。”
“那有10歲了吧,是上普校嗎?”
女人欣慰頷首:“對,上普校。可是問題行為還是一大堆。我們是倒退型的,兩歲還好好的,到三四歲忽然什麽都不懂了,嚇死人!”
“能上普校能力應該還是挺好的!”
徐方亭替她開心,要知道她哥那會連特校也不收,只能成天呆在家裏,停止學習,能力便不斷倒退。
徐方亭正聊著,左邊椅子腳擦出聲響,扭頭一看,多了一只薄型電腦包,再往上偷瞄包主人,正好撞上眼神。她嚇一跳。
“你怎麽也來了!”
談韻之彎腰拉開電腦包,抽出一本Mac Air攤桌上,擠著電腦包坐下。
“該我問你才是。”
徐方亭笑笑:“早知道你過來,我可以蹭你車。”
“對啊,你為什麽不晚出門一點,害得我得給他洗屁股。”談韻之像再度聞到味道,掀開Mac開機登陸。
徐方亭又是欣賞好一會Mac Air的設計美學,等他調出空白文檔,才說:“我真沒想到你會來。”
談韻之寫日期、地點和主題,始終面對屏幕說:“還好意思說,有好東西不跟我分享,幸好我不小心趕上最後幾個名額。”
徐方亭靠著椅背,三根手指晃著中性筆,她也帶了筆記本,不過是真材實料的紙質筆記本,跟談韻之的“城鄉差距”再次凸顯。
“要是我告訴你,是不是今天可以當出差?”
談韻之轉過頭,掛著一副自得的笑容,“本來可以,可你為什麽不呢?怪你自己。”
“……”徐方亭回擊一個輕蔑的氣音,也開始伏案寫日期主題。
筆記本沒用幾頁,翻開的左邊部分輕薄,封面連著內頁漸次飛起,最上面一張差不多豎起來。
談韻之忽然歪了下腦袋,忍不住用兩根手指把封面和扉頁叉開,四個行書大氣瀟灑,如同印上去一般——
《觀星日記》。
徐方亭像給他展示odidos毛巾一般,收筆攤開扉頁,讓他瞧個明白。
“工作日記。”
“你還……挺專業的,”談韻之收回手,“別人還以為你搞天文學。”
徐方亭收著下頜低聲一笑。
談韻之飛快瞄了她一眼,說:“既然是工作日記,我是不是也可以參閱一下?”
徐方亭往回翻兩三頁粗覽一遍,將筆記本推過去,“我差不多跟你說過,沒什麽稀奇的。”
談韻之擱到Mac鍵盤上面翻看,字跡與扉頁一致,一手行書可以上對聯;內容大多熟悉,比微信發給他的更瑣碎無序一點,可能每次寫完日記她才開始匯報。
這小阿姨果然有兩把刷子。
徐方亭拿回筆記本後,順便問他的Mac是不是傳說中的蘋果電腦,談韻之說是。
然後,200多人的會議室差不多填滿,講座開始了。
雙米的創始人是從事媒體行業多年,人脈廣闊,當初因為女兒疑似孤獨癥,創立了這個媒體賬號,旨在分享與交流更多幹預知識,後來才發展成線下品牌,在圈內擁有超高知名度。
非常幸運的是,小姑娘屬於誤診,早已“脫帽”,是個貨真價實的NT。
第一個主題是“代幣系統”,即開發出一套兌換規則,讓自閉兒贏得一定數量的代幣後,再兌換獎勵,強化好行為,改掉壞行為。但其中有諸多需要註意的細節。
登場的是雙米的兩位BCBA督導,均擁有海外學習背景,所講內容基本是PPT拓展版,理論性強於實操。
不客氣地說,有點枯燥難懂。
談韻之不打字時,就抱臂後靠看著大屏幕。
徐方亭的角度恰好被演講臺擋住,得不時瞄談韻之Mac屏幕,但那號字體顯然不是為她準備,小小的,眼睛很是操勞。
談韻之突然全選,放大,這下終於是給她的字號了。
“謝謝。”她邊抄邊用氣音說。
談韻之低聲說:“回去打一份給你。”
“太好了!”徐方亭有點煩躁地撂下筆。
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徐方亭扭頭問:“你都聽懂了嗎?”
談韻之依然抱臂,反問:“你沒懂?”
這人今天穿一件白色坎肩短袖,抱臂時兩只手收進手臂之下,把肱二頭肌頂得更顯結實龐大,力量感一目了然,整個人氣勢水漲船高,更囂張了。
徐方亭低頭看著筆記,習慣性用筆敲腦袋:“原理我懂,規則細節有點難理解。”
談韻之坦坦蕩蕩地說:“哦,規則,我也沒全懂。”
徐方亭不可思議瞪了他一眼,剛剛那副不可一世的語氣,分明是全世界只有她一個人沒懂。
談韻之說:“我要是全懂,也是BCBA了。”
“……”
徐方亭起身要上洗手間,談韻之依然抱臂起身,那雙臂肌肉疊加身高,像來參加健身交流論壇似的。
她問:“你要不要點心,我順便拿?”
“不要。”
徐方亭回來時從門口縱覽全場,如果十年算一代,這應該是中國第三代自閉兒家長,有零星奶奶級別的。
主辦方不建議帶小孩參會,還是有一位家長帶了小不點來,大概家中實在難以分出人力照料。
也不知道談嘉秧在家中跟談禮同相處得怎樣。
徐方亭捎了三個小蛋糕回來,談韻之瞥了一眼,好像喉結還滾了下。徐方亭忍著笑,把兩個推向他那邊,“給你,今早吃早餐比平常早,我都餓了。”
“哦……”談韻之拿起其中一個,“這個牌子我以前吃過……”
下一瞬,談韻之一口一個,又抱起胳膊,吃進去的小蛋糕好像變成長條形,堆成他發達的肱二頭肌。
講座繼續,傳說中的郭神終於登場,個頭不高,戴著黑框眼鏡,甫一開口,便振聾發聵——
“孤獨癥被稱為21世紀的精神癌癥,但是癌癥要對癥的藥可以治療,孤獨癥有嗎?”
徐方亭下意識扭頭,談韻之剛好又接上她的眼神,兩人都有點茫然,好像剛把“精神癌癥”和談嘉秧掛鉤那一瞬,眼前一黑的迷惘。
“孤獨癥其實不是一種病,而是一種障礙。障礙的英文是disability,失能,失去能力。比如近視也是一種視力失能,但是日常中有人會把它叫做一種病嗎?我們戴上眼鏡就可以達到正常視力,也就是說,即使身體存在障礙,也可以通過輔助工具像正常人一樣生活。
“在國外殘疾人不叫people with disability,而叫people with special needs,特殊需要人士。
“近視的輔助工具是眼鏡,而孤獨癥這種障礙需要的輔助呢?——是人,是在座的每一位家長或老師。”
郭神在臨床多年,大量實例信手拈來,接觸過圈中著名家長,講說深入淺出,簡直醍醐灌頂。
徐方亭一掃聽不懂代幣細則的浮躁,凝神諦聽,忘記身旁談韻之。
她的幹預理念一部分與郭神的重合,一部分也得以矯正:沒有任何一個行為是孤獨癥獨有,孤獨癥不是靠癥狀來診斷,而是通過偏離常規的程度。
她先前認為“工具手”是孤獨癥典型,其實並不準確,只是因為自閉兒慣用“工具手”,沒有其他表達方式,與常人有異,才值得懷疑。
郭神繼續說:“孤獨癥雖然普遍伴隨有智力障礙,但是又跟單純的智力障礙兒童不同。如果用樹來比喻,智力障礙就是一顆長得很慢的樹,而且有可能長到一定高度就不長了;但孤獨癥是一顆長歪了的樹,它往不該長的地方長,沒有上限,但一直在長——能力都用來玩輪子了,對吧——教別的小孩叫‘教育’,教育我們的孩子卻用‘幹預’,就是通過外界幹預,把樹給扶正,讓它長直了。”
談韻之想起剛接觸孤獨癥時,聽說這類人帶有刻板思維,適合高度重覆性的工作,比如在圖書館整理書籍;榕庭居附近就有一個沃爾碼,說不定談嘉秧以後就可以在那裏當一個理貨員。
郭神的講說猶如撥雲見日,也許談嘉秧可以擁有比理貨員更多的可能性,上大學,獨立工作,甚至組建家庭,像郭神接診過的一部分自閉兒一樣。
不過生育後代就免了,遺傳風險太大。
中午徐方亭和談韻之像大部分參會家長一樣,在來時那條牛肉拉面一條街解決午餐。
“點一個大盤雞/吧。”談韻之拿出小東家的風範,在徐方亭猶豫不決與推讓時,對著菜單說。
“可是裏面有辣椒。”徐方亭指指菜單圖片裏面的青椒。
“然後呢?”
“你不是不吃辣椒嗎?”
談韻之擡起頭,用沒放辣椒的清淡語氣:“我只吃辣,不吃椒。”
“那胡蘿蔔呢?”
談韻之說:“只吃蘿蔔。”
徐方亭說:“在我家,菜盤子裏面的東西都要吃光光。”
“辣椒是配料,”談韻之說,“難道你會吃蒜蓉空心菜裏面的蒜蓉嗎?”
“菜汁都能拌飯吃。”
談韻之又點一個青菜,說:“那一會你把青椒都吃完吧。”
“好啊。”徐方亭笑了下。
其實據說家裏早年條件還可以,起碼不會挨餓。可自從她哥確診之後,走彎路花了不少錢在吃藥、打針、針灸等物理治療上,結果效果寥寥;眼看兒子越來越大,徐燕萍不得不痛下決心,一點一點嚼碎了教,花了幾年教會自理,托給舅舅照料,她才重歸工作,給徐方亭掙學費。
徐方亭小時候吃過最豐盛的宴席是別人家的酒席,滿滿一桌,菜碟如花盛開,徐燕萍總教她等菜上齊才能動筷。徐燕萍雖然是廚師,但在家無米難炊。
有一次,徐燕萍帶她到市裏辦事,進了一個街邊的餐館,上來一道豌豆炒肉,徐燕萍開吃了,問她為什麽不動筷。
徐方亭說:“我等菜上齊。”
徐燕萍黯然低頭,說:“上齊了。”
這一頓,徐方亭果然不斷夾大盤雞裏的青椒。
談韻之停筷餵了一聲,“我開玩笑的,你不用全部吃完。”
“沒有啊,我挺喜歡吃的。”
“……”
這個小阿姨也沒裝模作樣矜持過,談韻之便由她去了。
回到會議廳,有個奶奶在激動地跟七八個人說話。
“……剛確診那會,我連自殺的心都有了,想以自己的生命喚起公眾對孤獨癥的關註。後來去了雙米幹預,才半年小孩語言就幹預出來了……”
有人含蓄地問費用,奶奶也神秘地比了一個數字9,半年。
徐方亭聳肩吐舌頭,嚇軟了。一年18萬,哪怕可以報銷5萬,一年13萬的幹預費也不是普通家庭所能承受,更何況幹預不止一年。
她扭頭望向談韻之,“你當初考慮過這家嗎?”
“太遠了,”那邊說,頓了下補充,“何況家裏已經有一個老師了。”
徐方亭小小地“嘿”一聲,飄飄然道:“如果不是我家出事影響心情和高考,說不定我就報師範學這個了。”
談韻之切入她的話題:“你正常水平可以考哪裏?”
“211保底吧,再幸運點可以考985,但我這次……”徐方亭皺皺鼻子,“反正讀不上好大學,就暫時不浪費錢了。”
談韻之還想說些什麽,主辦方看大部分人已經就位,提議下午場早開始早結束,郭神又站上演講臺。
……
這晚,徐方亭蹭上談韻之的出租車,並約定明天一同出發。
談嘉秧好端端在家,可能開心地玩了好久的輪子,只是不願意午睡,扛到徐方亭回來打理。
次日講座在中午結束,郭神最後結語:“都說孤獨癥是星星的孩子,那我們家長就是星星的橋梁,所謂幹預,就是不斷幫助孩子回應這個世界,不讓他們自閉在自己的世界裏。你們每一個家長,都是孩子的專家。”
現場掌聲雷動,甚至有人用紙巾壓了壓眼角。
談韻之也抽出雙手跟著鼓掌。
這一點,徐方亭又比他走在前面,明明大家都只是高中畢業生。
她雖然不懂吹蠟燭是訓練用口腔肌肉控制氣息,可以促進發聲,但她哪怕倒醬油腌肉,也讓談嘉秧扶一下瓶子;拌勻肉片也讓他套上保鮮袋抓幾把;手把手教他拿掃把和垃圾鏟掃地——她在教一個自閉兒參與這個地球每天息息相關的小事。
她用自己強大的直覺,早早走上一條正確的路,令他這個舅舅自嘆弗如。
談韻之對她交付信任。信任也是一種愛意,他看她時充滿欣賞與熱忱,只不過此時還很單純,徐方亭把能力和精力都給了他們,這種100%的交付給予他強大的安全感,醜陋的占有欲沒有暴露的機會。
……
徐方亭和談韻之隨著人流出到大街等出租車。
太陽曬得人頭暈目眩,一如剛接受洗滌的腦袋。兩個人坐上出租車的後座,一時還忘記系安全帶,虧得司機提醒。
徐方亭扭頭問他:“你覺得怎麽樣?”
談韻之從思考沖擊裏回過神:“郭神一個黃牛號炒到2000塊,接診時間最多半個鐘;花230就可以聽兩天的講座——”
“物超所值,”徐方亭深吸一口氣到最後胸腔微顫,“如果我媽媽能早點下決心踏踏實實幹預,我們家可能不會是這個樣子了……”
徐方亭和談韻之同進同出,引起談禮同狐疑。
他追到談韻之書房,問:“你們兩個,怎麽早上一起出去,中午一起回來,有什麽情況了?”
“緣分。”
“……”
談韻之翻開Mac,新建一個文件夾,命名“觀星日記”。
今天講座提到“孤獨癥家長最怕比孩子先走一步”時,談韻之聽到周圍輕輕的抽鼻子聲。
他雖然還沒家長的覺悟,稚嫩的肩膀也扛不起重擔,也不知道真正的家長還能不能回來接班。
但他知道失去的滋味。
只要給予機會,不斷練習,ASD的孩子也能學會許多東西。
那麽,他作為一個NT,迎來了當家長的機會,再多加練習,他也可以成為合格的家長吧。
談韻之新建一個文檔——
《給外甥的一封信》
你是姐姐帶來地球的寶貝,姐姐把我帶大,也應當由我教會你這個星球的生存法則。
你還小,未來的路還很長,舅舅會陪你一起走。
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