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#09
於夏的爸爸死於ALS,神經退行性疾病的一種。它有一個更廣為人知的名字,叫“漸凍癥”。
現代最偉大的物理學家之一,斯蒂芬·威廉·霍金,就是因這種病去世。
當然,爸爸和偉大、或者物理都不沾邊,他只是一個很普通的汽修師傅,憑借一手好技術,回頭客絡繹不絕,開起了自己的店。
日子原本是越過越好的,於夏2歲那年,家裏在岱山市區貸款買了一套二手房,家具什麽都是現成,很快住進去。
漆成淺米色的木框窗戶,朝外推開之後,把掛鉤搭進窗框上的金屬圈裏,就可以固定住。窗外有一棵欒樹,秋天時結蒴果,像掛了一樹金紙糊的小燈籠。
於夏在家附近念幼兒園。媽媽負責接送。天要黑的時候,爸爸下班回家,騎一輛老到說不出年齡的二八大杠。樓下路面磚鋪了很多年,不少都松了,走過去會發出有節奏的聲響。人的雙腳、電瓶車、二八大杠經過的聲音又是不同的,年幼的於夏靠“骨碌碌”的聲音辨別是不是爸爸回來,像機敏的小情報員,然後喜悅地朝媽媽大聲匯報。
2001年,爸爸走路摔跤了。起先沒有人在意,畢竟大人雖然不容易摔跤,可也不是沒有的事。
幾個月之後,爸爸越來越使不上力氣。
去大醫院做了一系列檢查,醫生神色凝重,說的名字很長,向她們解釋了這個病。8歲的於夏還沒有概念。媽媽一下子就哭了。
盡管爸爸看起來一切正常,還是那樣高大,但是醫生說,隨著病情的進展,他慢慢會無法走路、坐著、喝水、吃飯,甚至呼吸了。
用了一些藥,中西的都有,也按照醫生的建議堅持鍛煉,可充其量只是保健措施。
2006年,春節還沒過,爸爸住進了ICU。那個時候,他已經在床上躺了四年,負責呼吸的肌肉沒有一點力氣了,必須靠儀器和插管才行。他還是那樣高,但是很瘦,四肢像曬幹的帶魚,營養不良和脫水令他很憔悴。因為咽部肌肉萎縮,他沒辦法說話。已經很久了。
奶奶就是那個時候出去碰瓷的。結果惹了一堆麻煩回來。爸爸最終在ICU拔掉了管子。繼續治療下去,只是增添無意義的負債而已。心電圖跳成直線那一刻,於夏在媽媽臉上看見了麻木,也有終於迎來註定結局的那種平靜。
生了重病,比起茍延殘喘拖累家人,也許死得快一點更好吧。這個念頭,就是在那時朦朦朧朧冒出來的。
2006年發生很多事,爸爸走了,奶奶回了老家,於夏進入明山中學。房子早就賣掉了。她和媽媽租在教師公寓,屋子背陰,又潮又暗,有蚰蜒、高腳蜘蛛、千足蟲之類的爬過。媽媽賣過小吃,做兩班倒的收銀員,進廠子幹活,用菲薄的薪水養家。
第二年夏天,奶奶也走了,相比爸爸早在五年前下達的死亡宣判,奶奶走得很突然。只是蹲下,再站起來,就倒在了地上。白布拉過頭頂,遮掉了她為人痛罵的面容。那時於夏已經因為江蓓蕾而轉學,回到了老家烏沙鎮念書。下午辦完喪事,她就回了教室。鎮初中不比明山那樣的好學校,盡管有加分,也必須自主掌握更多知識,才有可能摸到岱中的尾巴。
日子在平靜中流淌。真正的轉折在2008年。
一個舉國歡騰的年份,北京奧運會進入倒計時,大街小巷插著紅色小國旗,都在放那首剛剛發行的《北京歡迎你》。聽著聽著就會唱了。
於夏還沒有去過北京。
通風扇慢慢旋轉,媽媽在切洋蔥,辛辣味道彌漫在空氣裏。於夏走到她後面,想了很久還是說:“媽媽,我的手好像有點不對勁。”
肌肉纖維會忽然無規律跳動,有時在虎口,有時在胳膊。爸爸確診ALS的那天,苦笑著和她們說:“一年多前肌肉就會跳了,還以為和眼皮跳一樣,沒什麽大不了呢。”肉跳、肌無力、麻木、身體乏力等是ALS的早期癥狀。
再次踏進醫院,很巧,接診的還是那個醫生。她溫柔地笑著,說肌電圖不太看得出來,也許只是植物性神經紊亂而已,可以三個月以後再覆查。那時於夏已經會上網,知道ALS有10%-20%的遺傳概率。
長久下來,女生已經習慣把事情往最壞處想,假如沒有發生的話,會有一種死裏逃生的慶幸感,真發生時,也不會太猝不及防。
心中有了這樣一個結,借著查學習資料的由頭,於夏會在宋叔的電腦上搜索病癥論壇。
那個群,就是無意中看見的。
抱著好奇的心理加進去,裏面的內容卻令人大跌眼鏡,彌漫著消極的死亡宣言,有人說:“我準備今天就告別這個世界。”下面跟的不是“你瘋了吧!”而是一連串的“我也是。”有人提供自|殺方法,怎樣成功率才比較高,又沒那麽痛苦。
一開始以為只是說說,漸漸覺得不對勁起來。這是一個不同尋常的群。裏面有絕癥患者,更多的是身體健康的人。大家成為群友是為了一起死掉。
於夏沒有退,是因為,或許將來用得上。
現在她想到死亡還是很害怕,可是,如果真到了確診那一天,也許她就能鼓起勇氣自我了斷了。因為沒有比這更幹脆的好方法。
照顧一個永遠不會好起來的病人很絕望,餵食、翻身拍背、按摩腿腳、清理排洩物……日覆一日,像西西弗斯推動滾下來的巨石,只是徒勞罷了。情況不會越變越好,只會越來越糟。爸爸一開始還會和媽媽說話,對媽媽笑,後來連這些都做不到了。
不能再讓媽媽陷進泥潭。
觀察期要過去了。於夏沒有提出覆診。她和媽媽說,自己覺得好點了。
也是在這個時候,她在群裏見到了新加入的陳西昀。
離開明山之前,於夏悄悄背住了他的企鵝號碼,那串數字藏在心裏不敢添加,沒有想到,會以這樣的方式見到他。
點進資料頁,是搜索過無數遍的頭像,昵稱也一模一樣。
群裏正在討論用哪種方法最不容易被阻止,陳西昀很快也發了一句。他說:“海裏怎麽樣?”
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於夏的爸爸死於ALS,神經退行性疾病的一種。它有一個更廣為人知的名字,叫“漸凍癥”。
現代最偉大的物理學家之一,斯蒂芬·威廉·霍金,就是因這種病去世。
當然,爸爸和偉大、或者物理都不沾邊,他只是一個很普通的汽修師傅,憑借一手好技術,回頭客絡繹不絕,開起了自己的店。
日子原本是越過越好的,於夏2歲那年,家裏在岱山市區貸款買了一套二手房,家具什麽都是現成,很快住進去。
漆成淺米色的木框窗戶,朝外推開之後,把掛鉤搭進窗框上的金屬圈裏,就可以固定住。窗外有一棵欒樹,秋天時結蒴果,像掛了一樹金紙糊的小燈籠。
於夏在家附近念幼兒園。媽媽負責接送。天要黑的時候,爸爸下班回家,騎一輛老到說不出年齡的二八大杠。樓下路面磚鋪了很多年,不少都松了,走過去會發出有節奏的聲響。人的雙腳、電瓶車、二八大杠經過的聲音又是不同的,年幼的於夏靠“骨碌碌”的聲音辨別是不是爸爸回來,像機敏的小情報員,然後喜悅地朝媽媽大聲匯報。
2001年,爸爸走路摔跤了。起先沒有人在意,畢竟大人雖然不容易摔跤,可也不是沒有的事。
幾個月之後,爸爸越來越使不上力氣。
去大醫院做了一系列檢查,醫生神色凝重,說的名字很長,向她們解釋了這個病。8歲的於夏還沒有概念。媽媽一下子就哭了。
盡管爸爸看起來一切正常,還是那樣高大,但是醫生說,隨著病情的進展,他慢慢會無法走路、坐著、喝水、吃飯,甚至呼吸了。
用了一些藥,中西的都有,也按照醫生的建議堅持鍛煉,可充其量只是保健措施。
2006年,春節還沒過,爸爸住進了ICU。那個時候,他已經在床上躺了四年,負責呼吸的肌肉沒有一點力氣了,必須靠儀器和插管才行。他還是那樣高,但是很瘦,四肢像曬幹的帶魚,營養不良和脫水令他很憔悴。因為咽部肌肉萎縮,他沒辦法說話。已經很久了。
奶奶就是那個時候出去碰瓷的。結果惹了一堆麻煩回來。爸爸最終在ICU拔掉了管子。繼續治療下去,只是增添無意義的負債而已。心電圖跳成直線那一刻,於夏在媽媽臉上看見了麻木,也有終於迎來註定結局的那種平靜。
生了重病,比起茍延殘喘拖累家人,也許死得快一點更好吧。這個念頭,就是在那時朦朦朧朧冒出來的。
2006年發生很多事,爸爸走了,奶奶回了老家,於夏進入明山中學。房子早就賣掉了。她和媽媽租在教師公寓,屋子背陰,又潮又暗,有蚰蜒、高腳蜘蛛、千足蟲之類的爬過。媽媽賣過小吃,做兩班倒的收銀員,進廠子幹活,用菲薄的薪水養家。
第二年夏天,奶奶也走了,相比爸爸早在五年前下達的死亡宣判,奶奶走得很突然。只是蹲下,再站起來,就倒在了地上。白布拉過頭頂,遮掉了她為人痛罵的面容。那時於夏已經因為江蓓蕾而轉學,回到了老家烏沙鎮念書。下午辦完喪事,她就回了教室。鎮初中不比明山那樣的好學校,盡管有加分,也必須自主掌握更多知識,才有可能摸到岱中的尾巴。
日子在平靜中流淌。真正的轉折在2008年。
一個舉國歡騰的年份,北京奧運會進入倒計時,大街小巷插著紅色小國旗,都在放那首剛剛發行的《北京歡迎你》。聽著聽著就會唱了。
於夏還沒有去過北京。
通風扇慢慢旋轉,媽媽在切洋蔥,辛辣味道彌漫在空氣裏。於夏走到她後面,想了很久還是說:“媽媽,我的手好像有點不對勁。”
肌肉纖維會忽然無規律跳動,有時在虎口,有時在胳膊。爸爸確診ALS的那天,苦笑著和她們說:“一年多前肌肉就會跳了,還以為和眼皮跳一樣,沒什麽大不了呢。”肉跳、肌無力、麻木、身體乏力等是ALS的早期癥狀。
再次踏進醫院,很巧,接診的還是那個醫生。她溫柔地笑著,說肌電圖不太看得出來,也許只是植物性神經紊亂而已,可以三個月以後再覆查。那時於夏已經會上網,知道ALS有10%-20%的遺傳概率。
長久下來,女生已經習慣把事情往最壞處想,假如沒有發生的話,會有一種死裏逃生的慶幸感,真發生時,也不會太猝不及防。
心中有了這樣一個結,借著查學習資料的由頭,於夏會在宋叔的電腦上搜索病癥論壇。
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一開始以為只是說說,漸漸覺得不對勁起來。這是一個不同尋常的群。裏面有絕癥患者,更多的是身體健康的人。大家成為群友是為了一起死掉。
於夏沒有退,是因為,或許將來用得上。
現在她想到死亡還是很害怕,可是,如果真到了確診那一天,也許她就能鼓起勇氣自我了斷了。因為沒有比這更幹脆的好方法。
照顧一個永遠不會好起來的病人很絕望,餵食、翻身拍背、按摩腿腳、清理排洩物……日覆一日,像西西弗斯推動滾下來的巨石,只是徒勞罷了。情況不會越變越好,只會越來越糟。爸爸一開始還會和媽媽說話,對媽媽笑,後來連這些都做不到了。
不能再讓媽媽陷進泥潭。
觀察期要過去了。於夏沒有提出覆診。她和媽媽說,自己覺得好點了。
也是在這個時候,她在群裏見到了新加入的陳西昀。
離開明山之前,於夏悄悄背住了他的企鵝號碼,那串數字藏在心裏不敢添加,沒有想到,會以這樣的方式見到他。
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