後記
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這個故事的靈感來源一個罕見病,以及一首歌。
很多年前,因為某種原因,我了解並接觸到了一個很小眾的遺傳疾病:神經纖維瘤病。
這是一個非常折磨人心理和生理的基因缺陷疾病,如果有讀者看到這裏,如果想要搜索這個疾病,請做好心裏準備,一些病情嚴重的病人的圖片,會讓你產生很不適的感覺。
很多嚴重的病人沒有辦法正常生活,甚至在很年輕的時候便需要動手術。
喬黛很幸運,並沒有嚴重到需要手術,但皮膚的斑斑點點和皮下的纖維瘤讓她一路走的很辛苦。但很好的是,她遇到了孟行嶠。
在這個世界上,還有很多個喬黛一樣的女孩和男孩,上天不會憐憫每一個人,他們很多都過的很辛苦,很多也都在很努力的生活著,永遠對生活抱著一絲希望。
偶然間聽到陳奕迅的打回原形,雖然我之前並不了解這首歌的創作背景,但我竟淚流滿面。
如果我露出斑點滿身,可馬上轉身。
如基因可以分解在裝嵌,重組我,什麽都不要緊。
你有沒有愛我的準備,若你喜歡怪人,其實我很美。
很多人無法像喬黛一樣幸運,遇到孟行嶠那樣的人,接受她,愛護她,帶她離開糟糕的原生家庭的漩渦。
但是,網上有志願者為這個疾病開辟了組織,創建了公眾號,還起了個很好聽的名字:泡泡家族。
看,還是有很多人在努力,很多科研人員在不懈的去研究這個疾病。
這個世界還是值得留戀的。
本站無廣告,永久域名(danmei.twking.cc)
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很多年前,因為某種原因,我了解並接觸到了一個很小眾的遺傳疾病:神經纖維瘤病。
這是一個非常折磨人心理和生理的基因缺陷疾病,如果有讀者看到這裏,如果想要搜索這個疾病,請做好心裏準備,一些病情嚴重的病人的圖片,會讓你產生很不適的感覺。
很多嚴重的病人沒有辦法正常生活,甚至在很年輕的時候便需要動手術。
喬黛很幸運,並沒有嚴重到需要手術,但皮膚的斑斑點點和皮下的纖維瘤讓她一路走的很辛苦。但很好的是,她遇到了孟行嶠。
在這個世界上,還有很多個喬黛一樣的女孩和男孩,上天不會憐憫每一個人,他們很多都過的很辛苦,很多也都在很努力的生活著,永遠對生活抱著一絲希望。
偶然間聽到陳奕迅的打回原形,雖然我之前並不了解這首歌的創作背景,但我竟淚流滿面。
如果我露出斑點滿身,可馬上轉身。
如基因可以分解在裝嵌,重組我,什麽都不要緊。
你有沒有愛我的準備,若你喜歡怪人,其實我很美。
很多人無法像喬黛一樣幸運,遇到孟行嶠那樣的人,接受她,愛護她,帶她離開糟糕的原生家庭的漩渦。
但是,網上有志願者為這個疾病開辟了組織,創建了公眾號,還起了個很好聽的名字:泡泡家族。
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